Fetița mea s-a născut cu despicătură unilaterală totală stânga. Ți-am mai spus despre această afecțiune și în acest articol. În cele ce urmează vreau să îți prezint această malformație. Îți voi arăta problemele pe care eu le-am întâmpinat în procesul ei de recuperare. Dar îți arăt pașii, demersul pe care noi l-am parcurs până în acest moment.
Abordarea multidisciplinară este scopul spre care trebuie să tindem în vederea recuperării şi integrării copilului atunci când avem un copil cu o astfel de afecțiune.
Scurtă prezentare
Despicăturile oro-faciale sunt printre cele mai frecvente malformaţii ale capului şi ale feţei. Cheilopalatoschizis este o malformaţie craniofacială congenitală caracterizată prin apariţia unei fisuri la nivelul buzei superioare şi palatului (adică ”cerul gurii”).
Despicăturile implică o multitudine de efecte şi implicaţii ale lor, ceea ce face ca tratamentul şi recuperarea completă să se poată face doar în cadrul unei echipe pluridisciplinare, pe mai multe specialităţi: chirurgie oro-facială, logopedie, ortodonţie, pediatrie, ORL, psihologie.
Copiii născuţi cu despicătură unilaterală totală se confruntă cu probleme complexe de sănătate. Câteva dintre aceste probleme sunt:
- Probleme de nutriţie: părinţii se confruntă cu dificultăţi de hrănire a copilului, unii dintre copii au dificultăţi ale alimentaţiei la sân, având nevoie de tetină specială; reflux nazal al lichidelor şi alimentelor moi, uneori şi ale solidelor (regurgitare nazală);
- Probleme auditive şi ORL: dificultăţi ale respiraţiei; complicaţii la nivelul urechii medii, apariţia de otite seroase, acumulare de lichid în urechea medie care poate duce la degradarea treptată a auzului cu afectarea auzului fonematic; infecţii respiratorii superioare frecvente (răceli, sinuzite);
- Anomalii dentofaciale şi ortodontice: e nevoie de intervenții chirurgicale multiple pentru reconstrucţia aparatului fonoarticulator; buza superioară poate rămâne rigidă după intervenție; nevoia unui aparat de modelare a narinei încă de la primele săptămâni de viaţă (Daria l-a purtat de la 3 săptămâni până la 8 luni, la prima intervenție); nevoia aparatelor dentare pentru corecţia poziţiei vicioase a incisivilor de pe maxilarul superior dar şi a maxilarului (Daria are de la 6 ani un aparat fixat pe maxilarul superior).
Așadar, problemele cu care ne-am confruntat sunt: 1. Tulburări de limbaj; 2. Probleme de natură ORL şi maxilo-faciale; 3. Probleme de natură psihologică.
Activitățile întreprinse în vederea recuperării:
-
Corectarea tulburărilor de limbaj în cadrul procesului logopedic
În vederea corectării tulburărilor de limbaj se pot întreprinde următoarele activităţi:
- Învăţarea limbajului sub aspectul conţinutului
- Învăţarea limbajului ca utilizare (pronunţie)
- Învăţarea limbajului ca formă (învăţarea limbajului ca mijloc de comunicare şi cunoaştere)
Un rol important în vederea recuperării limbajului îl ocupă preachiziţiile:
- atenţia şi interesul copilului faţă de mediul înconjurător;
- contactul vizual susţinut şi reciproc între partenerii de comunicare;
- conştientizarea de sine (schemă corporală conturată, integrarea senzorială a celor 7 sisteme senzoriale);
- abilităţi de imitaţie grosieră; coordonarea şi abilităţile pentru activităţile reciproce (adult-copil, copil-copil);
- tonifierea generală precum şi cea a aparatului fonoarticulator.
-
Intervenţia periodică pentru corectarea chirurgicală a cheilopalatoschizisului. Rezolvarea problemelor care apar permanent de natură ORL
Intervenţia chirurgicală a cheilopalatoschizisului se realizează în mai multe etape. Prima etapă este de închidere a fisurii buzei superioare (cheiloschizis sau buza de iepure) care se realizează în jurul vârstei de 6 luni. Daria a avut prima intervenție la 8 luni.
A 2a etapă este de închidere a despicăturii velo-palatine care se realizează la 9-12 luni. Daria a avut-o la 15 luni.
A 3a etapă este reconstruirea structurii alveolare. Daria a avut această intervenție la 2,5 ani.
În cazul despicăturii unilaterale totale este afectată arcada dentală şi, ca urmare, structura alveolară, fapt ce se răsfrâne negativ asupra creşterii şi dezvoltării dinţilor. O urmare indirectă a acestei situaţii este micşorarea posibilităţilor copilului de a pronunţa şi articula corect anumite sunete.
Intervenţia chirurgicală în vederea reconstrucţiei structurii alveolare se face în a 3a etapă, în jurul vârstei de 18 luni, însă poziţia vicioasă a incisivilor de pe maxilarul superior se menţine o perioadă mult mai lungă de timp, fiind nevoie de aparate dentare pe termen lung.
-
Rezolvarea problemelor de auz şi ale urechii
Auzul fonematic este o particularitate a auzului uman și reprezintă capacitatea de a auzi sunetele limbaului. Datorită acestei capacități noi ne utem însuși limbajul verbal. Auzul fonematic este afectat de complicaţiile care apar la nivelul urechii medii şi a celei interne la copiii cu despicături palatale. Asta se întâmplă deoarece componentele ORL (nas, gât, urechi) sunt interconectate iar la copiii cu despicătură cavitatea nazală și cavitatea bucală (adică nasul și gura) comunică direct prin despicătură.
Până la 80% dintre copiii născuţi cu despicătură palatală prezintă anomalii în oricare parte a structurii urechii dar cele mai multe apar la nivelul urechii medii. Întreaga musculatură a palatului fiind anormală, eficienţa canalelor eustachiene este foarte redusă. Aceasta este principala cauză pentru care copiii cu despicături palatale sunt mai predispuşi la apariţia unor complicaţii la nivelul urechii medii. Dacă sistemul de canale nu funcţionează normal, urechea medie este insuficient ventilată apărând tendinţa de acumulare de lichid, fapt ce conduce la forme de hipoacuzie.
-
Acordarea de asistenţă de specialitate atât copilului cât şi membrilor familiei acestuia, pentru asigurarea refacerii echilibrului psihic şi depăşirea complexelor urmate aspectului exterior şi tulburărilor de limbaj
În prima fază, cei care au nevoie de asistenţă psihologică sunt părinţii, în special mama. Un psihoterapeut bine pregătit sau un psiholog poate fi de ajutor familiei pe toată durata procesului de recuperare. Mai târziu, când copilul începe să-şi contureze imaginea de sine, pentru asigurarea refacerii echilibrului psihic şi depăşirea complexelor urmate aspectului exterior şi tulburărilor de limbaj se recomandă acordarea de asistenţă de specialitate şi copilului. Eu am apelat la un psihoterapeut și vreau să-ți spun că mi-a prins foarte bine.
Concluziile mele
Durata procesului de recuperare depinde de mai mulţi factori: nivelul dezvoltării intelectuale; vârsta la care se intervine; o premisă importantă este intervenţia cât mai de timpuriu, când plasticitatea neuronală este mai mare; implicarea activă a părinţilor în procesul logopedic (terapia logopedică implică în principal implicarea părinţilor); gradul de implicare a copilului în realizarea activităţilor / exerciţiilor terapeutice.
Pentru înregistrarea succesului în munca logopedică, pe întreaga perioadă de recuperare şi tratament este necesară o strânsă colaborare cu familia copilului şi abordarea unei strategii comune, în privinţa modului de comunicare, a stimulării vorbirii şi a intelectului, a stimulării socializării şi a dorinţei copilului de a comunica, asigurarea unei dezvoltări psihice normale şi prevenirea instalării unor tulburări psihice sau de personalitate.
_________________________________________
Îţi mulţumesc pentru că ai citit acest articol! Dacă ai primit acest mesaj de la un prieten şi nu eşti încă abonat, poţi face asta cu un click aici. Dacă consideri utilă informația prezentată pentru altcineva, nu ezita să distribui. De asemenea, te invit să vizitezi şi site-ul cărţilor mele, cu o apăsare aici.
[…] la noi în oraș. Mai exact, la Asociația Autism Câmpia Turzii. Fetița mea era diagnosticată cu despicătură unilaterală. Aici am găsit logoped la acel moment. Tot atunci, am luat contact cu copiii diagnosticați cu […]